Apa yang dianggap seorang dokter sebagai kasus sederhana eksim dewasa pada Desember 2008 dimulai delapan bulan kunjungan dokter, tes darah, rontgen, scan, biopsi, pil, ramuan dan losion. Ini akhirnya mengarah pada diagnosis limfoma. Dan bukan sembarang limfoma tetapi sel B kaya sel T, subkategori 'abu-abu' dari sel B besar yang menyebar, limfoma non-Hodgkin, stadium 4.
Gejala saya dimulai pada November 2008 ketika saya pulang dari sekolah. Saya mengalami ruam di tubuh saya yang menurut seorang dokter adalah jamur. Beberapa hari kemudian, dokter lain mendiagnosis Pityriasis Rosea dan memberi saya prednison. Ruam terus berlanjut, malah semakin parah dan saya dirujuk ke dokter kulit. Dia meningkatkan dosis prednison saya yang membersihkannya sehingga pada hari Natal saya terlihat cukup baik dan pada malam tahun baru, (ke-21 saudara perempuan saya) kulit saya hampir kembali normal.
Ini tidak berlangsung lama dan pada akhir Januari ruam kembali.
Pertengahan februari kaki bagian bawah saya mulai sakit seperti terbakar. Mereka keluar dengan benjolan memar yang, setelah beberapa tes patologi, mengkonfirmasi Erythema Nodosum. Pada saat yang sama, dokter umum saya yang baru memerintahkan biopsi kulit karena ruamnya kembali dan semakin parah. Hasil dari ini menunjukkan gigitan laba-laba atau reaksi obat yang tidak benar. Kondisi ini sembuh setelah beberapa minggu menggunakan prednison.
Saya kembali ke dokter kulit awal Maret untuk pemeriksaan. Ruam itu masih ada dan tidak bereaksi terhadap obat apa pun. Karena itu muncul di daerah siku bagian dalam dan di belakang lutut saya, dan saya memiliki riwayat asma masa kanak-kanak, dokter ini mempertahankan diagnosis awalnya eksim dewasa meskipun saat ini saya memiliki ruam di wajah, leher, dada, punggung. , perut, paha atas dan selangkangan. Saya tertutup di dalamnya dan itu sangat gatal.
Pada tahap ini, kulit saya sangat buruk sehingga ayah saya mengikat lengan saya dengan perban sebelum saya pergi tidur untuk menghentikan saya menggaruknya. Akhir Maret, ruam di lengan saya sangat parah sehingga Anda bisa merasakan panas yang keluar dari jarak satu kaki. Saya dibawa ke rumah sakit, dokter mengatakan kepada saya bahwa itu hanya eksim, tidak terinfeksi dan mendapatkan antihistamin. Keesokan harinya saya kembali ke dokter umum saya yang bisa mencium bau infeksi sebelum saya selesai melepas perban.
Erythema Nodosum kembali awal April. Dua minggu kemudian saya kembali ke dokter ketika ibu khawatir dengan tampilan mata saya. Satu kelopak mata cukup bengkak dan sepertinya saya mengamuk dengan eye shadow coklat tepat di sekitar kedua mata. Beberapa krim steroid menyelesaikan ini.
Sebulan kemudian saya kembali ke dokter umum dengan infeksi di mata saya yang disebut Phlyctenular Conjunctivitis. Tetes steroid akhirnya membereskan ini.
CT scan menyarankan kemungkinan Sarkoidosis tetapi radiografer tidak mengesampingkan limfoma.
Biopsi jarum halus diperintahkan. Dua hari kemudian, dokter umum kami menelepon untuk mengatakan bahwa limfoma telah dikonfirmasi. Meskipun awalnya saya terkejut dan marah dengan diagnosis tersebut dan menangis karenanya, keluarga saya dan saya sebenarnya cukup lega mendapatkan diagnosis dan mengetahui bahwa itu dapat diobati dan disembuhkan.
Saya dirujuk ke RBWH di bawah perawatan ahli hematologi Dr Kirk Morris.
Dr Morris memerintahkan berbagai tes seperti fungsi jantung, pemindaian PET, fungsi Sumsum Tulang dan Paru-paru yang dilakukan selama minggu depan. PET mengungkapkan bahwa sistem limfatik saya penuh dengan kanker.
Seolah-olah tubuh saya tahu bahwa penyakit itu akhirnya diangkat karena pada akhir tes ini, tubuh saya telah mati. Penglihatan saya terganggu, ucapan saya tidak jelas dan ingatan saya hilang. Saya langsung dirawat di rumah sakit dan dilakukan MRI. Saya tinggal di rumah sakit selama 10 hari di mana mereka juga melakukan biopsi kelenjar getah bening lagi, saya menemui dokter kulit dan mata mereka dan saya menunggu perawatan apa yang akan mereka lakukan untuk kanker saya.
Kelegaan saya karena akhirnya diagnosis berlanjut selama bulan-bulan perawatan saya dan saya selalu tiba di rumah sakit, baik untuk pemeriksaan atau kemo, dengan senyuman di wajah saya. Para perawat sering mengomentari betapa cerianya saya dan khawatir bahwa saya tidak dapat mengatasinya tetapi memasang wajah berani.
Chop-R adalah kemoterapi pilihan. Saya mendapat dosis pertama saya pada 30 Juli dan kemudian dua minggu setelah itu sampai 8 Oktober. CT dan PET lainnya dipesan sebelum saya menemui Dr Morris lagi akhir Oktober. Tak satu pun dari kami yang terkejut sama sekali ketika dia memberi tahu saya bahwa kankernya masih ada dan saya perlu kemoterapi lagi, kali ini ESHAP. Dia juga menyebutkan bahwa transplantasi sel induk ada di kartu.
Karena kemo ini diberikan melalui infus selama 22 jam selama lima hari dengan istirahat 14 hari, saya memasang jalur PIC di lengan kiri saya. Saya juga memanfaatkan waktu bebas saya untuk Melbourne Cup dan pergi ke pesta sebelum memulai ESHAP. Ini diulang tiga kali, selesai tepat sebelum Natal. Selama ini saya menjalani pemeriksaan darah dengan sangat teratur dan masuk pada bulan November sehingga mereka dapat memanen sel punca saya untuk transplantasi.
Sepanjang periode ini kulit saya tetap sama – jelek. Lengan kiri saya membengkak karena saya mengalami pembekuan darah di sekitar PIC sehingga kembali ke rumah sakit setiap hari untuk mengambil darah dan memakai pengencer darah dan juga menjalani transfusi trombosit. PIC dihapus tepat setelah Natal dan saya memanfaatkannya dengan pergi ke pantai selama beberapa hari. (Anda tidak bisa membuat PIC basah.)
Januari 2010 dan saya kembali ke rumah sakit untuk belajar tentang transplantasi sumsum tulang autologus saya (sel punca saya sendiri), dan untuk berbagai tes dasar dan penyisipan garis Hickman.
Selama seminggu mereka memompa saya dengan obat kemo untuk membunuh sumsum tulang saya. Transplantasi sumsum tulang atau sel induk seperti menghancurkan hard drive komputer dan membangunnya kembali. Transplantasi saya dilakukan lebih awal setelah makan siang dan memakan waktu 15 menit. Mereka mengembalikan 48ml sel ke saya. Saya merasa luar biasa setelah ini dan bangun dengan sangat cepat.
Tapi nak, apakah saya crash beberapa hari setelah itu. Saya merasa jijik, ada bisul di mulut dan tenggorokan saya, tidak makan dan beberapa hari setelah transplantasi, saya kesakitan dengan rasa sakit di perut saya. CT dipesan tetapi tidak ada yang muncul. Rasa sakit berlanjut jadi saya diberi obat untuk meredakannya. Dan tetap tidak ada kelegaan. Saya mengemasi tas saya untuk pulang setelah tiga minggu tetapi sayangnya saya harus kecewa. Bukan saja saya tidak diizinkan pulang, tetapi saya dilarikan ke ruang operasi pada tanggal 1 Maret karena mereka menyadari bahwa perut saya penuh dengan nanah. Satu-satunya kabar baik selama ini adalah sel induk telah diambil dengan baik dan 10 hari setelah transplantasi kulit saya akhirnya mulai sembuh.
Namun, saya akhirnya merayakan ulang tahun ke-19 saya di ICU dan samar-samar mengingat sekumpulan balon yang dibelikan Annie untuk saya.
Setelah seminggu menjalani koktail obat pereda nyeri (banyak di antaranya memiliki nilai jalanan) dan antibiotik spektrum luas, para dokter di ICU akhirnya memiliki nama untuk serangga yang membuat saya sakit setelah transplantasi saya - mycoplasma hominis. Saya tidak ingat apa-apa selama ini karena saya sangat sakit dan mengalami dua kegagalan sistem – paru-paru dan saluran GI saya.
Tiga minggu kemudian dan tes senilai ribuan dolar, obat-obatan, obat-obatan dan obat-obatan lainnya, saya dibebaskan dari ICU dan kembali ke bangsal tempat saya tinggal selama satu minggu. Keadaan mental saya setelah menghabiskan 8 minggu di rumah sakit ketika saya awalnya diberitahu 4 tidak terlalu baik. Saya dibebaskan dari rumah sakit tepat pada saat Paskah dengan janji bahwa saya akan menghadiri pemeriksaan dua kali seminggu. Sebulan keluar dari rumah sakit dan saya berakhir dengan kasus herpes zoster yang parah yang berlangsung selama tiga minggu.
Sejak saya memulai kemo hingga setelah ICU, rambut cokelat panjang saya rontok sebanyak tiga kali dan berat badan saya naik dari 55kg menjadi lebih dari 85kg. Tubuh saya dipenuhi bekas luka dari biopsi, operasi, kantong drainase, garis tengah, dan tes darah yang berlimpah tetapi saya bebas kanker dan sekarang sejak transplantasi saya pada Februari 2010.
Terima kasih saya kepada staf RBWH bangsal 5C, hematologi, dan ICU yang telah merawat saya dan keluarga dengan baik.
Selama periode ini, saya juga dikirim ke dokter umum. Saya adalah teka-teki lengkap baginya. Dia memesan 33 tes darah dalam tiga kunjungan di mana dia mengetahui bahwa tingkat ACE saya (Enzim Pengonversi Angiotensi) tinggi. Tingkat IgE saya juga sangat tinggi, duduk di 77, jadi dia melihat sindrom Hyper-IGE. Saat level ACE saya berubah, dia memesan tes ini lagi, memberi tahu saya bahwa CT scan akan dipesan jika tes ini kembali tinggi. Keluarga saya dan saya tidak pernah begitu senang menerima telepon dari dokter bedah yang mengatakan ada yang tidak beres. Itu berarti semoga kami sedang dalam perjalanan menuju diagnosis tentang apa yang menyebabkan semua hal aneh yang terjadi di tubuh saya ini.
