Halaman web ini ditujukan untuk pasien dan pengasuh mereka yang hidup dengan limfoma dan CLL di wilayah regional, pedesaan, dan terpencil (RRR) Australia. Halaman ini bertujuan untuk menjembatani kesenjangan sumber daya dan memberi Anda informasi penting tentang cara mendapatkan perawatan yang tepat pada waktu yang tepat. Kami juga akan memberikan informasi tentang cara mendapatkan diagnosis, cara merawat diri sendiri jika Anda menjalani perawatan, dan mengoordinasikan perawatan Anda, sebelum, selama, dan setelah perawatan, saat menghadapi tantangan tambahan yang dihadirkan oleh kehidupan RRR.
Mimpi Australia: Tantangan Hidup dan Pelayanan Kesehatan di Daerah Pedalaman
Bagi banyak orang, Impian Australia adalah kehidupan di ruang terbuka yang luas, komunitas yang erat, dan hubungan yang erat dengan alam. Tinggal di daerah pedesaan dan terpencil di Australia menawarkan rasa kebebasan, kemandirian, dan pelarian dari tekanan kehidupan kota. Namun, ketika bencana melanda—seperti diagnosis kanker—impian yang indah itu dapat dengan cepat berubah menjadi mimpi buruk logistik, finansial, dan emosional.
Mendapatkan perawatan yang tepat pada waktu yang tepat menjadi tantangan yang sangat besar. Layanan kanker spesialis sering kali berjarak ratusan, bahkan ribuan, kilometer. Perjalanan untuk berobat berarti harus meninggalkan keluarga, pekerjaan, dan masyarakat, sehingga menambah beban finansial dan emosional.
Telehealth telah meningkatkan akses konsultasi, tetapi tidak dapat menggantikan kebutuhan perawatan tatap muka seperti kemoterapi, radiasi, atau operasi. Keterlambatan diagnosis dan perawatan akibat kekurangan tenaga kerja, keterbatasan fasilitas, dan waktu tunggu yang lama dapat berdampak besar pada hasil.
Bagi banyak orang, beban tersebut bukan hanya bersifat medis tetapi juga sangat pribadi—harus memilih antara tinggal dekat rumah atau pindah untuk mendapatkan perawatan yang menyelamatkan nyawa. Ketahanan penduduk pedesaan Australia tidak tertandingi, tetapi tanpa peningkatan signifikan dalam aksesibilitas layanan kesehatan, kesenjangan antara hasil perawatan di kota dan desa tetap menjadi kenyataan yang tidak dapat diterima.
Di Lymphoma Australia, kami ingin berperan serta dalam menjembatani kesenjangan ini dengan memberi Anda akses ke informasi penting yang Anda butuhkan, untuk membantu Anda menavigasi sistem perawatan kesehatan, dan kesehatan Anda secara efektif.
Tentang Limfoma
Ada banyak sumber informasi tentang limfoma yang dapat Anda temukan di situs web ini, dan untuk mempelajari lebih lanjut, silakan lihat tautan di bawah ini. Namun, halaman web ini akan membahas pertimbangan tambahan yang mungkin Anda miliki saat tinggal di RRR Australia.
Mendapatkan diagnosis
Banyak orang melaporkan keterlambatan dalam mendapatkan diagnosis limfoma meskipun mereka tinggal dekat dan memiliki akses rutin ke dokter dan rumah sakit.
Hal ini sebagian besar karena banyak gejala limfoma menyerupai banyak kondisi lain yang lebih umum seperti infeksi, alergi, kekurangan zat besi, dan stres. Tidak hanya itu, meskipun limfoma adalah kanker sel darah (disebut limfosit), banyak orang memiliki hasil tes darah yang sepenuhnya normal, meskipun mereka menderita limfoma. Hal ini karena tidak seperti sel darah lainnya, sebagian besar limfosit kita hidup di kelenjar getah bening (nodus) dan bukan di dalam darah.
Selain itu, limfoma dapat dimulai di bagian MANA PUN dari tubuh Anda, dan dengan lebih dari 80 subtipe limfoma yang berbeda, gejala yang Anda alami mungkin sangat berbeda dari gejala yang dialami orang lain. Dan, banyak dokter umum tidak pernah merawat pasien dengan limfoma, atau subtipe limfoma spesifik Anda.
Tantangan tambahan saat tinggal di RRR Australia
Dengan semua manfaat kehidupan RRR, beberapa tantangan terbesar yang mungkin Anda hadapi adalah akses ke layanan kesehatan yang dekat dengan rumah.
Tanpa layanan dokter umum harian di dekat Anda, dan dengan staf layanan kesehatan yang sering kali memiliki kontrak jangka pendek, Anda mungkin mengalami penundaan dalam menemui dokter, menjalani tes dan biopsi, serta tidak ada kelanjutan perawatan. Memiliki kepercayaan diri untuk membela diri sendiri, dalam situasi ini sangat penting untuk memastikan Anda mendapatkan perawatan yang tepat.
Berikut adalah beberapa kiat yang dapat Anda gunakan untuk menjaga kesehatan Anda sendiri dan memastikan Anda mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan.
Simpan informasi kesehatan Anda bersama-sama
Jika Anda memiliki akun MyGov, Anda dapat mendaftar untuk Catatan Kesehatan Saya. Anda kemudian dapat meminta agar semua informasi kesehatan Anda diperbarui di My Health Record daring untuk membantu Anda menyimpan semua informasi kesehatan penting Anda bersama-sama. Ini termasuk hasil tes, riwayat medis, hasil patologi, pemindaian, rontgen, dan biopsi. Anda dapat mengaksesnya kapan saja Anda mau, dan tim perawatan kesehatan Anda juga dapat melakukannya. Ini berarti bahwa meskipun Anda memiliki dokter yang berbeda, atau ditangani di lokasi yang berbeda, semua orang dapat melihat catatan medis Anda.
Jika Anda memilih untuk tidak memiliki My Health Record, dapatkan folder dan mintalah salinan semua hasil dan komunikasi perawatan kesehatan Anda seperti surat dan laporan kepada, dan dari dokter dan spesialis. Dengan cara ini Anda dapat menyimpannya secara keseluruhan dan membagikannya dengan tim perawatan kesehatan Anda sesuai kebutuhan.
Ketahui gejala Anda
Catatlah gejala-gejala Anda dalam buku harian, atau tambahkan ke Catatan Kesehatan Saya di bagian catatan kesehatan pribadi, sehingga Anda dapat membaginya dengan dokter Anda tanpa melupakan rincian penting.
Periksa kami Halaman web Gejala Limfoma dan bagikan ini dengan dokter Anda juga. Seperti disebutkan di atas, banyak dokter umum mungkin tidak pernah merawat seseorang dengan limfoma, dan tidak ada dokter umum yang merawat orang dengan semua subtipe yang berbeda, jadi ini bisa menjadi sumber informasi yang bagus bagi mereka juga.
Mendapatkan tes yang tepat
Mendapatkan tes yang tepat sejak awal sangatlah penting terutama jika Anda berada di daerah RRR dan memiliki akses terbatas ke layanan kesehatan. Jenis tes yang Anda perlukan akan bergantung pada gejala Anda, dan di bagian tubuh mana limfoma diperkirakan tumbuh. Anda dapat menemukan informasi lebih rinci tentang tes untuk diagnosis di halaman web kami Tes Limfoma, Diagnosis dan Stadium – Limfoma AustraliaNamun, sebagai panduan singkat, berikut beberapa hal yang perlu dipertimbangkan dan tes yang mungkin bermanfaat.
Tes darah – Meskipun kami katakan di atas bahwa banyak orang memiliki hasil tes darah yang normal, beberapa subtipe limfoma dapat terlihat dalam darah Anda. Dalam kasus lain, mungkin ada tanda-tanda dalam tes darah Anda bahwa ada sesuatu yang tidak beres dan perlu diselidiki lebih lanjut. Tes darah juga dapat menyingkirkan atau memberikan informasi tentang kemungkinan penyebab lain dari gejala Anda. Tes darah yang bermanfaat dapat meliputi:
- Hitung darah lengkap yang memeriksa sel darah merah dan putih serta trombosit Anda.
- Elektrolit, fungsi hati dan ginjal.
- Laktat dehidrogenase (LDH) yang memeriksa kerusakan pada sel Anda.
- Protein C-Reaktif (CRP) dan Laju Sedimentasi Eritrosit (ESR) yang memeriksa peradangan.
- Mikroglobulin beta-2 yang merupakan jenis protein yang dibuat oleh sel limfoma.
scan – Jika Anda mengalami pembengkakan kelenjar getah bening, dokter Anda dapat meminta berbagai jenis pemindaian untuk memeriksanya. Pemindaian tersebut akan melihat ukuran, bentuk, dan struktur kelenjar getah bening. Pemindaian ini dapat meliputi CT-scan, MRI, atau USG.
Biopsi – Jenis terbaik biopsi untuk mendiagnosis limfoma adalah biopsi eksisional. Ini adalah saat seluruh kelenjar getah bening diangkat. Ini memberikan peluang diagnosis terbaik, karena ahli patologi dapat memeriksa semua sel dalam kelenjar getah bening dan struktur kelenjar getah bening itu sendiri.
Bergantung pada lokasi pemindaian dan bagian tubuh tempat limfoma diduga tumbuh, biopsi eksisi mungkin tidak dapat dilakukan pada saat pemindaian. Dalam kasus ini, mereka mungkin dapat melakukan biopsi inti. Biopsi inti mengambil sampel kelenjar getah bening atau jaringan yang terkena. Biopsi ini tidak dapat diandalkan seperti biopsi eksisi, tetapi dalam beberapa kasus dapat memastikan diagnosis limfoma.
Anda mungkin memerlukan lebih dari satu biopsi untuk memastikan diagnosis limfoma.
Biopsi jarum halus TIDAK cocok untuk mendiagnosis limfoma dan sangat jarang memberikan diagnosis akurat untuk jenis kanker ini.
Tes dan biopsi lainnya
Tes dan biopsi lainnya mungkin juga diperlukan jika limfoma diduga berada di bagian tubuh yang tidak mudah dibiopsi. Ini dapat mencakup: Biopsi Sumsum Tulang, jika diduga limfoma mungkin ada di darah atau sumsum tulang Anda.
Jika limfoma diduga berada di usus Anda – lambung, usus, dan esofagus (saluran makanan), Anda mungkin memerlukan endoskopi atau kolonoskopi.
Jika limfoma diduga berada di otak atau sumsum tulang belakang, Anda mungkin memerlukan pungsi lumbal atau operasi untuk melakukan biopsi pada area tersebut. tusukan kayu melibatkan dokter atau perawat yang menusukkan jarum ke punggung Anda dan ke area cairan yang mengelilingi tulang belakang Anda. Mereka kemudian mengambil sedikit cairan – yang disebut cairan serebrospinal (CSF) untuk dikirim ke patologi guna menguji limfoma.
Jarang sekali, limfoma juga dapat bermula di mata Anda. Jika demikian halnya, Anda mungkin memerlukan biopsi yang dilakukan oleh dokter spesialis mata. Beberapa limfoma juga jarang bermula di otak Anda. Jika hal ini diduga, kemungkinan besar Anda perlu pergi ke rumah sakit besar untuk menjalani biopsi yang akan dilakukan oleh ahli bedah saraf. Jenis limfoma ini disebut Limfoma Sistem Saraf Pusat Primer (PCNSL).
Limfoma kulit adalah limfoma yang bermula di lapisan kulit. Jenis limfoma ini dapat didiagnosis dengan biopsi yang diambil melalui kerokan kulit atau biopsi lain pada kulit yang terkena.
Hasil
Hasil tes dari biopsi terkadang memerlukan waktu beberapa minggu. Selalu tanyakan kepada orang yang melakukan tes – baik tes darah, pemindaian, atau biopsi, berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mendapatkan hasil tes tersebut kepada dokter Anda.
Anda juga dapat memilih untuk mengunggah hasil ke My Health Record. Namun, Anda tetap perlu membuat janji temu dengan dokter untuk mendapatkan penjelasan tentang hasil tersebut. Beberapa dokter akan memberikan hasil melalui telehealth atau telepon, sementara yang lain mungkin lebih suka menemui Anda secara langsung. Bicarakan dengan dokter Anda tentang cara tercepat untuk mendapatkan hasil.
Jangan menunggu dokter menghubungi Anda. Bersikaplah proaktif dalam memesan jadwal pemeriksaan untuk memastikan hasil pemeriksaan Anda tidak terlewat.
Lebih banyak tes
Setelah Anda memperoleh hasil, Anda mungkin masih perlu menjalani tes lebih lanjut.
Tes-tes ini mungkin termasuk tes untuk menentukan:
- subtipe limfoma.
- stadium dan aktivitas limfoma – berapa banyak bagian tubuh yang terpengaruh, dan seberapa cepat limfoma tumbuh.
- fitur genetik limfoma yang membantu menentukan apakah Anda memerlukan perawatan, dan perawatan apa yang mungkin paling cocok untuk Anda.
Anda menderita limfoma - Apa selanjutnya?
Setelah limfoma Anda didiagnosis, jika Anda belum pernah didiagnosis, Anda perlu dirujuk ke dokter spesialis hematologi atau onkologi.
- Hematologi adalah dokter spesialis dengan pelatihan tambahan dalam mendiagnosis dan merawat orang dengan kelainan dan kanker darah, termasuk limfoma.
- Seorang onkolog adalah dokter spesialis dengan pelatihan tambahan dalam mendiagnosis dan merawat orang yang menderita kanker.
Anak-anak yang menderita limfoma lebih mungkin menemui dokter spesialis onkologi, sedangkan orang dewasa yang menderita limfoma biasanya dirawat oleh dokter spesialis hematologi. Namun, tergantung pada tempat tinggal Anda dan dokter spesialis di daerah Anda, Anda mungkin dirujuk ke dokter spesialis onkologi atau dokter spesialis hematologi. Keduanya dapat memberikan perawatan yang sangat baik.
Mungkin ada penundaan
Setelah mendapat diagnosis limfoma, mungkin ada penundaan dalam menemui dokter spesialis. Penundaan ini bisa berlangsung selama berminggu-minggu atau bahkan hingga 3 bulan. Dapat dimengerti bahwa ini mungkin menjadi penantian yang menegangkan. Namun penting untuk dipahami, bahwa dengan lebih dari 80 subtipe limfoma yang berbeda, beberapa memerlukan perawatan segera, dan yang lainnya tidak perlu dirawat sama sekali.
Limfoma agresif perlu ditangani dengan cepat sementara limfoma indolen mungkin tidak memerlukan perawatan apa pun selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun. Sekitar 1 dari 5 orang dengan limfoma jinak tidak akan pernah memerlukan perawatan.
Apakah ini limfoma agresif atau limfoma indolen?
Seberapa mendesak bagi saya untuk menemui dokter spesialis dan memulai pengobatan?
Daftar tugas Anda saat menunggu
Ada baiknya untuk memiliki Daftar Tugas saat menunggu jadwal konsultasi. Daftar tugas dapat membantu mengalihkan pikiran Anda dari stres akibat diagnosis baru Anda (setidaknya untuk sementara), sekaligus membantu Anda merencanakan waktu mendatang, saat Anda mungkin memerlukan perawatan – Jika Anda tidak punya waktu atau tenaga untuk melakukan hal ini, mintalah bantuan anggota keluarga atau teman.
Namun, apa yang Anda masukkan ke dalam Daftar Tugas saat Anda tidak yakin apa yang diharapkan? Berikut ini beberapa ide untuk membantu Anda memulai.
Daftar Kerja
- Hubungi perawat perawatan Limfoma di 1800 953 081, atau email perawat@lymphoma.org.auMereka dapat membantu menjawab pertanyaan apa pun yang Anda miliki, atau merujuk Anda kepada seseorang yang dapat membantu.
- Terhubung dengan pasien dan pengasuh lain dengan bergabung dengan kami Grup Limfoma Down Under di Facebook, untuk mempelajari pengalaman mereka dan apa yang diharapkan.
- Jika Anda bekerja atau bersekolah dan merasa nyaman, bicaralah dengan atasan Anda, kepala sekolah atau koordinator tahun dan beri tahu mereka bahwa Anda mungkin memerlukan waktu istirahat, atau dukungan tambahan.
- Jika Anda memiliki anak, atau anak Anda menderita limfoma, Kontak KANTIN pada 1800 226 833 dan Kualitas Perkemahan di 1300 662 267. Mereka membantu orang tua dan kaum muda penderita kanker, dan kaum muda yang memiliki orang tua atau saudara kandung penderita kanker.
- Periksa kualitas air jika Anda menggunakan air hujan atau air tanah. Jika Anda menggunakan tangki air hujan untuk minum atau mencuci, periksa kapan terakhir kali tangki tersebut dibersihkan dengan benar. Bersihkan tangki dan pastikan tidak ada bagian yang rusak yang dapat dimasuki hewan. Saring dan rebus air tambahan untuk diminum.
- Jika Anda memiliki tangki septik, hubungi penyedia layanan dan periksa tindakan pencegahan tambahan apa yang mungkin perlu Anda ambil, dan buat rencana terlebih dahulu. Kami memiliki informasi lebih lanjut tentang hal ini di bawah ini.
- Hubungi dewan atau daerah setempat dan tanyakan dukungan apa yang dapat mereka berikan untuk biaya perjalanan, akomodasi, dan dukungan masyarakat. Tanyakan juga tentang layanan dan organisasi kesehatan di kota-kota terdekat yang mungkin dapat Anda akses jika tidak ada di kota Anda saat Anda membutuhkannya.
- Kontak Bantuan Pedesaan di 1300 327 624. Mereka menyediakan berbagai layanan termasuk hotline konseling dan kesejahteraan bagi semua orang di RRR Australia. Mereka juga memiliki portal bagi produsen utama, FARM ARMY tempat Anda dapat mengirim lowongan untuk sukarelawan atau pekerja guna membantu di sekitar pertanian.
- Pertimbangkan siapa yang dapat membantu mengurus rumah, peternakan, atau hewan Anda jika Anda harus pergi untuk waktu yang lama, selama atau setelah perawatan. Pertimbangkan juga siapa yang dapat membantu jika terjadi keadaan darurat jika Anda harus segera pergi untuk mendapatkan perawatan medis. Hubungi mereka dan buat rencana.
- Pelajari tentang layanan yang Layanan Dokter Terbang Kerajaan dapat menyediakannya untuk Anda. Mereka menyediakan berbagai layanan termasuk perawatan darurat, transportasi non-darurat untuk pasien, dan layanan kesehatan primer.
- Cari tahu di mana pusat gawat darurat terdekat yang dapat mengatasinya keadaan darurat terkait kanker Dewan lokal, daerah pemilihan, atau layanan kesehatan Anda seharusnya dapat membantu Anda dalam hal ini.
- Pelajari tentang skema perjalanan bantuan pasien di negara bagian Anda.
Memulai Perawatan
Seperti yang disebutkan sebelumnya, tidak semua penderita limfoma akan memerlukan perawatan segera. Namun jika Anda membutuhkannya, ada beberapa hal yang perlu dipertimbangkan.
Pertama, ada beberapa jenis perawatan yang mungkin Anda perlukan. Hal ini dibahas lebih rinci di Perawatan untuk Limfoma dan CLL halaman web, tetapi dapat mencakup:
- Kemoterapi
- immunotherapy
- Operasi
- Radioterapi
- Terapi oral (tablet atau kapsul)
- Transplantasi sel induk atau terapi sel T CAR
- Uji klinis.
Perawatan terbaik untuk Anda akan bergantung pada subtipe limfoma yang Anda derita, stadium limfoma Anda, usia Anda, dan faktor genetik apa pun yang ditemukan pada limfoma Anda. Pertimbangan tambahan untuk Anda ketika Anda tinggal di RRR Australia dan sedang menjalani perawatan dibahas di bawah ini.
angkutan
Seperti disebutkan di atas, sebaiknya hubungi dewan atau daerah setempat untuk mengetahui apakah mereka memiliki program untuk membantu transportasi ke dan dari tempat janji temu Anda. Namun, setiap negara bagian juga memiliki skema bantuan transportasi.
Klik negara bagian atau wilayah Anda di bawah ini untuk menemukan tautan ke berbagai skema di wilayah Anda.
Barat Australia
Subsidi Taksi
Skema transportasi negara
Layanan Kesehatan Pedesaan Australia Barat – Skema Perjalanan Berbantuan Pasien – PATS
Australia Selatan
Tasmania
Subsidi Taksi
Skema Transportasi Negara
Ajukan permohonan Skema Bantuan Perjalanan Pasien (PTAS) | Service Tasmania
Victoria
Skema Perjalanan Negara
New South Wales
Subsidi Taksi
Skema Transportasi Negara
Skema Bantuan Perjalanan dan Akomodasi Pasien Terisolasi (IPTAAS)
Wilayah Ibu Kota Australia
Skema Transportasi Antar Negara
Queensland
Northern Territory
Subsidi Transportasi
Skema Perjalanan Negara
Akomodasi
Pasien limfoma biasanya dirawat di rumah sakit besar yang biasanya berlokasi di dalam atau dekat area kota. Meskipun ada rumah sakit kecil di dekatnya yang menawarkan beberapa perawatan kanker, mereka mungkin tidak memiliki sumber daya atau pelatihan untuk menyediakan jenis perawatan yang Anda butuhkan.
Dalam kasus lain, Anda mungkin bisa mendapatkan beberapa perawatan lebih dekat dengan rumah, tetapi biasanya tetap memerlukan setidaknya perawatan pertama di rumah sakit kota yang lebih besar.
Anda mungkin memerlukan perawatan hanya pada satu hari setiap siklus, atau Anda mungkin memerlukan perawatan selama beberapa hari. Oleh karena itu, sebaiknya Anda mengetahui dukungan apa saja yang tersedia untuk menginap di dekat pusat perawatan. Berikut ini adalah beberapa organisasi yang mungkin dapat membantu biaya akomodasi.
Yayasan Kanker Nasional – Telepon 1300 885 354.
Yayasan Leukemia – Telepon 1800 620 420.
Menginap di MediStay – Telepon 1300 085 036.
Untuk anak-anak dan dewasa muda dengan limfoma:
Kamu Bisa Tetap Tinggal – melalui Yayasan Sony. Telepon (02) 9383 6230.
Ronald McDonald House – Telepon 1300 307 642.
telehealth
Beberapa janji temu dapat dilakukan melalui telehealth. Meskipun ini tidak selalu terjadi, Bicaralah dengan dokter Anda tentang janji temu mana yang dapat dilakukan melalui telehealth dan mana yang harus dilakukan secara langsung.
Jujurlah kepada mereka tentang jarak, biaya, dan waktu yang dibutuhkan untuk datang langsung. Ini akan membantu mereka menyesuaikan perawatan dengan kebutuhan pribadi Anda sebaik mungkin, sambil tetap memantau kemajuan Anda.
Jika Anda memiliki akses internet dan telepon di rumah, Anda mungkin dapat membuat janji temu sambil tetap berada di rumah. Anda juga dapat mengakses telehealth di kantor dokter setempat. Ini dapat menjadi pilihan yang bagus jika Anda tidak memiliki telepon/internet yang andal di rumah, atau jika Anda ingin dokter umum setempat ikut serta dalam panggilan tersebut.
Mengakses Uji Klinis untuk Limfoma di RRR Australia
Bagi banyak penderita limfoma, uji klinis menawarkan akses ke perawatan mutakhir yang mungkin belum tersedia secara luas. Namun, bila Anda tinggal di daerah regional, pedesaan, dan terpencil (RRR), mengakses uji klinis ini dapat menjadi tantangan karena jarak, biaya perjalanan, dan lokasi uji klinis yang terbatas.
Sebagian besar uji klinis dilakukan di kota-kota besar, yang mengharuskan Anda bepergian untuk melakukan penilaian, perawatan, dan tindak lanjut. Hal ini dapat melelahkan secara fisik dan finansial, terutama saat harus menyeimbangkan pekerjaan, keluarga, atau tanggung jawab pertanian. Namun, berada di daerah pedesaan tidak berarti Anda kehilangan kesempatan—advokasi diri dan mengetahui di mana mencari uji klinis dapat membuat perbedaan besar.
Cara Mengadvokasi Diri Sendiri
- Tanyakan pada dokter Anda:Beberapa ahli onkologi atau hematologi setempat memiliki koneksi dengan koordinator uji coba dan dapat membantu Anda mengakses uji coba yang lebih dekat dengan rumah.
- Minta opsi telehealth:Banyak persidangan sekarang menawarkan konsultasi jarak jauh, sehingga mengurangi kebutuhan bepergian.
- Periksa apakah rumah sakit setempat berpartisipasi: Beberapa pusat regional berkolaborasi dengan uji coba berbasis kota untuk menyediakan perawatan yang lebih dekat dengan rumah.
Tempat Menemukan Uji Klinis
- Registri Uji Klinis Australia dan Selandia Baru (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- Aplikasi Rujukan ClinTrial – Mencantumkan uji coba yang tersedia di Australia berdasarkan lokasi dan kondisi. Periksa toko aplikasi Apple atau Android Anda.
- Perawat Limfoma Australia – Dapat menawarkan dukungan dan panduan mengenai pilihan uji coba. Hubungi 1800 953 081Senin – Jumat pukul 9 pagi – 4:30 sore AEST (waktu Sydney).
Membuat Uji Coba Lebih Mudah Diakses
Beberapa uji klinis memungkinkan perawatan dilakukan secara lokal sementara penilaian utama dilakukan di pusat-pusat yang lebih besar. Bicaralah dengan koordinator uji klinis tentang opsi yang fleksibel. Jika perjalanan diperlukan, tanyakan kepada mereka tentang program dukungan keuangan yang membantu menutupi biaya transportasi dan akomodasi.
Dengan tetap mendapatkan informasi dan mengadvokasi berbagai pilihan, Anda dapat meningkatkan peluang untuk mengakses perawatan yang mengubah hidup tanpa mengubah hidup Anda sepenuhnya.
Apakah saya memenuhi syarat untuk uji klinis apa pun?
Bisakah saya mengaksesnya lebih dekat dengan rumah?
Apakah ini tersedia melalui telehealth?
Apakah ada rumah sakit setempat yang berpartisipasi dalam uji klinis untuk limfoma?
Efek samping - Pertimbangan ekstra dalam RRR Australia
Perawatan kanker memiliki efek samping yang dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda, sehingga membuat tugas-tugas seperti mengemudi, bekerja di pertanian, atau mengoperasikan mesin dan pesawat kecil menjadi lebih berisiko. Penting untuk mengenali tantangan-tantangan ini dan mengambil langkah-langkah untuk tetap aman.
Kelelahan & Kelemahan
Perawatan kanker, terutama kemoterapi dan radiasi, dapat membuat Anda merasa lelah. Kelelahan dapat membuat tugas-tugas sederhana menjadi lebih sulit dan meningkatkan risiko kecelakaan, terutama saat berkendara jarak jauh, bekerja dengan peralatan berat, atau mengoperasikan mesin atau pesawat terbang. Jika memungkinkan, buatlah rencana untuk mengambil cuti kerja, kurangi jam kerja, atau mintalah orang lain melakukan tugas-tugas yang lebih berat hingga Anda pulih.
Rencanakan waktu istirahat secara teratur, hindari mengemudi saat lelah, dan mintalah bantuan saat diperlukan.
Nyeri & Kerusakan Saraf
Nyeri saraf (neuropati) dan kelemahan otot sering terjadi setelah perawatan, yang memengaruhi pegangan, keseimbangan, dan koordinasi Anda. Kondisi ini dapat berbahaya saat menangani mesin, menaiki tangga, atau bahkan berjalan di tanah yang tidak rata.
Kenakan alas kaki yang mendukung, gunakan pegangan tangan, dan ambil tindakan pencegahan ekstra dengan peralatan dan kendaraan.
Masalah Otak dan Konsentrasi Akibat Kemoterapi
Banyak pasien mengalami kemo otak atau kabut otak, yang dapat meliputi masalah dengan ingatan, fokus, dan pengambilan keputusan. Hal ini dapat membuat tugas-tugas seperti mengoperasikan peralatan pertanian, menerbangkan pesawat kecil, atau mengelola keuangan menjadi lebih sulit.
Buatlah daftar, atur pengingat, dan hindari aktivitas berisiko tinggi jika Anda merasa bingung atau terganggu.
Kecemasan & Kesejahteraan Emosional
Kami memahami bahwa petani dan mereka yang tinggal di daerah regional, pedesaan, dan terpencil adalah orang-orang yang tangguh dan kuat, tetapi juga menghadapi tantangan yang signifikan—bahkan sebelum tekanan tambahan akibat diagnosis limfoma. Dampak pengobatan, isolasi, dan tekanan finansial akibat waktu istirahat dari pekerjaan dan biaya perawatan kesehatan dapat memengaruhi kesehatan mental dan fisik. Hal ini dapat memengaruhi tidur, fokus, dan waktu reaksi Anda. Tetap terhubung dengan jaringan pendukung dan mencari bantuan profesional saat dibutuhkan dapat membuat perbedaan yang nyata.
Mengenali risiko-risiko ini, memiliki rencana, dan menyesuaikan tugas-tugas harian dapat membantu Anda tetap aman sambil terus menikmati hidup di alam bebas. Berikut ini adalah beberapa nomor penting dan tautan ke organisasi-organisasi yang dapat membantu Anda dalam krisis, atau untuk membuat rencana kesejahteraan.
- Perawat Limfoma on 1800 953 081 Senin-Jumat, Senin – Jumat 9 pagi – 4:30 sore AEST (waktu Sydney).
- Bantuan Pedesaan untuk berbicara dengan konselor berpengalaman yang tinggal di kota pedesaan. Telepon 1300 175 594.
- Lifeline untuk konseling umum dan pencegahan bunuh diri. Telepon 13 11 14.
- Bukan dari TripAdvisor LLC untuk konsultasi umum dan membuat rencana kesejahteraan. Telepon 1300 22 4636.
Dukungan keuangan
Diagnosis limfoma dan pengobatannya dapat menimbulkan tekanan finansial; terutama jika Anda tidak dapat bekerja dalam jangka waktu lama. Sementara sebagian orang dapat terus bekerja seperti biasa, sebagian lainnya memerlukan tugas yang lebih ringan, jam kerja yang dikurangi, atau waktu istirahat total.
Menerima dukungan finansial bisa jadi rumit, tetapi ada beberapa pembayaran dukungan finansial yang tersedia melalui berbagai organisasi pemerintah seperti Centrelink, Medicare, dan Child Payments. Pasangan Anda atau seseorang yang dekat dengan Anda yang membantu merawat Anda saat Anda sakit mungkin juga memenuhi syarat untuk pembayaran atau tunjangan pengasuh.
Anda mungkin juga dapat mengakses beberapa pembayaran melalui dana pensiun Anda.
Jika Anda memiliki penasihat keuangan, beri tahu mereka tentang limfoma Anda sehingga mereka dapat membantu Anda merencanakan cara mengelola uang Anda. Jika Anda tidak memiliki penasihat keuangan, Anda dapat mengaksesnya melalui Centrelink. Rincian tentang cara mengakses penasihat keuangan Centrelink ada di bawah judul Centrelink.
Klik tombol di bawah untuk mempelajari tentang dukungan apa yang tersedia.
Mengobati
Medicare dapat membantu menutupi biaya pengobatan dan saran tentang cara menekan biaya. Informasi tentang berbagai pembayaran dan layanan Medicare yang tersedia dapat ditemukan sini.
Pembayaran anak
- Penyesuaian pengasuh Pembayaran adalah pembayaran satu kali. Ini membantu keluarga ketika seorang anak di bawah 6 tahun didiagnosis dengan salah satu dari yang berikut:
- penyakit yang parah
- kondisi medis
- kecacatan utama
- Pembayaran Bantuan Cacat Anak adalah pembayaran tahunan untuk membantu orang tua dengan biaya merawat anak cacat.
- Pembayaran Alat Kesehatan Esensial adalah pembayaran tahunan untuk membantu kenaikan biaya energi rumah. Ini bisa dari penggunaan peralatan medis penting untuk membantu mengelola kecacatan atau kondisi medis.
Pensiun
Sementara superannuation biasanya dilindungi sampai Anda mencapai usia 65 tahun, dalam beberapa keadaan Anda mungkin dapat mengakses sebagian di 'dasar kasih sayang'. Beberapa situasi yang dapat dianggap sebagai alasan welas asih meliputi:
- Membayar untuk perawatan medis (atau transportasi ke dan dari perawatan).
- Untuk membantu hipotek Anda jika bank akan menyita (mengambil alih rumah Anda).
- Renovasi jika Anda perlu memodifikasi rumah Anda karena cedera atau sakit.
- Bayar untuk perawatan paliatif.
- Bayar biaya yang terkait dengan kematian salah satu tanggungan Anda – seperti biaya pemakaman atau penguburan.
Anda dapat memperoleh informasi lebih lanjut tentang mengakses dana pensiun Anda dengan alasan belas kasih, dengan menelepon Departemen Layanan Kemanusiaan Federal di 1300 131 060.
Asuransi dibangun ke dalam dana pensiun
Banyak dana pensiun memiliki 'perlindungan pendapatan' atau pembayaran cacat tetap total dalam polis. Anda mungkin memiliki ini tanpa menyadarinya.
- Perlindungan pendapatan mencakup sebagian dari upah/gaji normal Anda ketika Anda tidak dapat bekerja karena sakit atau cedera.
- Cacat tetap total adalah pembayaran sekaligus yang dibayarkan kepada Anda jika Anda tidak diharapkan untuk kembali bekerja karena penyakit Anda.
Asuransi Anda akan bergantung pada perusahaan dan polis dana pensiun Anda. Jika Anda tidak dapat bekerja karena limfoma Anda, hubungi dana pensiun Anda dan tanyakan dukungan dan asuransi apa yang disertakan dalam polis Anda.
Bantuan ekstra dengan Superannuation dan keuangan
Jika Anda kesulitan mengakses polis dana pensiun atau asuransi Anda, Cancer Council Australia mempunyai program pro bono yang mungkin dapat membantu dengan nasihat hukum atau dukungan lain untuk membantu Anda mengaksesnya. Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut tentang dukungan yang dapat mereka berikan mengklik di sini.
Jika Anda masih belum beruntung, Anda dapat mengajukan keluhan ke pihak tersebut Otoritas Pengaduan Keuangan Australia. Tautan bermanfaat lainnya bisa ditemukan di sini.
tautan tengah
Penyandang disabilitas, sakit atau cedera, dan pengasuh mereka dapat menghubungi Centrelink 13 27 17 untuk menanyakan tentang pembayaran dan layanan yang tersedia. Klik tautan berikut untuk membaca: Panduan Untuk Pembayaran Pemerintah Australia.
Beberapa layanan pembayaran Centrelink meliputi:
- Tunjangan sakit: Pembayaran tunjangan penghasilan jika seseorang tidak dapat bekerja atau belajar untuk jangka waktu tertentu karena sakit, cedera atau cacat.
- Tunjangan pengasuh: pembayaran tambahan (bonus) subsidi pembayaran pengasuh (tambahan) dapat menghasilkan hingga 250,000/tahun (kira-kira $131/dua minggu) dapat bekerja 25 jam dan masih seperti ini.
- Pembayaran pengasuh: Pembayaran dukungan pendapatan jika Anda memberikan perawatan terus-menerus kepada seseorang yang memiliki cacat parah, sakit, atau lanjut usia yang lemah.
- Klik tautan berikut untuk mempelajari lebih lanjut tentang Pembayaran Penjaga.
- Klik tautan berikut untuk membaca Cara Klaim Pembayaran Penjaga.
- Pensiun dukungan disabilitas: Dukungan keuangan untuk kecacatan intelektual, fisik atau psikiatri permanen yang membuat pasien berhenti bekerja.
- Unduh dan lengkapi formulir 'Klaim untuk Pensiun Dukungan Disabilitas'
- Tunjangan disabilitas: Ada pembayaran dan layanan untuk membantu jika Anda sakit, cedera, atau cacat.
- Pembayaran untuk Anak-anak
- Tunjangan mobilitas: Anda mungkin dapat mengakses tunjangan mobilitas jika Anda menderita limfoma dan tidak dapat menggunakan transportasi umum. Ini dapat digunakan untuk bepergian untuk studi, pelatihan kerja (termasuk menjadi sukarelawan) atau untuk mencari pekerjaan. Lihat lebih banyak oleh mengklik di sini.
- Tunjangan Pencari Kerja: Jika Anda sedang dalam tunjangan Pencari Kerja dan tidak dapat mencari pekerjaan karena limfoma Anda atau perawatannya, mintalah dokter Anda - GP atau ahli hematologi untuk mengisi a Sertifikat Medis Centrelink – formulir SU415. Anda bisa mendapatkan formulir dengan klik di sini.
Pekerja sosial
Jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami atau mengakses layanan centerlink, Anda dapat meminta untuk berbicara dengan salah satu pekerja sosial mereka yang dapat membantu Anda menentukan apa yang menjadi hak Anda, dan bagaimana cara mengaksesnya. Anda dapat menghubungi Pekerja Sosial Centrelink dengan menelepon 13 27 17. Meminta untuk berbicara dengan pekerja sosial ketika mereka menjawab dan mereka akan membantu Anda. Anda juga dapat melihat situs web mereka di sini Layanan pekerjaan sosial – Layanan Australia.
Layanan Informasi Keuangan
Layanan lain yang disediakan Centrelink adalah layanan Informasi Keuangan untuk membantu Anda merencanakan cara memanfaatkan uang Anda sebaik-baiknya. Telepon mereka 13 23 00 atau lihat halaman web mereka di sini Layanan Informasi Keuangan – Layanan Australia
Anda dapat menemukan informasi tambahan tentang pembayaran dan dukungan melalui Layanan Australia di Halaman Sumber Daya dan Bantuan Komunitas di sini.
Tagihan, Makanan & Dukungan Keuangan Lainnya
Beberapa organisasi dapat membantu membayar tagihan, paket makanan, dan keuangan lainnya. Berikut adalah daftar organisasi yang mungkin dapat membantu Anda.
The Salvation Army – Telepon: 13 72 58.
Serikat St. Vincent de Paul – Telepon: 13 18 12.
Dapat Membantu – Khusus untuk pasien RRR di NSW. Telepon: 1300 226 277.
Bantuan Pedesaan – Untuk Produsen Primer di RRR Australia. Telepon: 1300 327 624
Tanyakan juga kepada dewan atau daerah setempat, gereja, Country Woman's Association (CWA), dan organisasi masyarakat yang mungkin dapat memberikan dukungan. Banyak yang tidak hanya memberikan dukungan finansial, tetapi juga dapat membantu hal-hal praktis seperti makanan, pembersihan, berkebun, dan transportasi.
Sistem pembuangan limbah tubuh dan tangki septik
Beberapa pengobatan untuk limfoma dikeluarkan melalui limbah tubuh, seperti urine, feses, darah, dan cairan tubuh lainnya. Karena sifat racun dari pengobatan ini, pengobatan ini dapat mengganggu bakteri yang dibutuhkan untuk menjaga sistem tangki septik agar berfungsi dengan baik dengan:
Membunuh bakteri baik – Sistem septik Anda membutuhkan bakteri baik untuk membantu mengurai limbah. Beberapa pengobatan untuk limfoma yang dikeluarkan melalui urin dan feses dapat membunuh atau merusak bakteri baik ini. Jika hal ini terjadi, limbah padat dapat menumpuk di sistem septik Anda, yang mengakibatkan penumpukan bakteri jahat dan menyumbat sistem Anda.
Dampak pada bidang resapan – Jika sistem septik Anda tidak berfungsi secara efektif, hal itu dapat berdampak pada bidang resapan dengan bahan kimia dan bakteri yang tersisa yang meresap ke dalam tanah. Hal ini dapat mengakibatkan kontaminasi pada lingkungan sekitar.
Hubungi Perusahaan Perawatan Sistem Tangki Septik Anda
Bicaralah dengan spesialis tangki septik Anda tentang cara mengurangi kerusakan dan menjaga sistem septik tetap berfungsi dengan baik. Mereka akan dapat memberi Anda saran terbaik tentang cara mengelola sistem selama dan setelah perawatan. Namun, beberapa hal yang perlu dipertimbangkan mungkin meliputi:
- Menambahkan bakteri baik ke dalam sistem dapat membantu menjaga kadar yang dibutuhkan agar sistem Anda berfungsi dengan baik. Bakteri baik dapat dibeli di banyak toko perangkat keras lokal atau melalui penyedia layanan perawatan tangki septik. Gunakan bakteri baik sesuai petunjuk karena kadar bakteri baik yang terlalu tinggi dapat membahayakan sistem septik Anda.
- Pompa sistem tubuh Anda lebih sering. Seberapa sering akan tergantung pada jenis dan lamanya perawatan Anda. Tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan Anda tentang seberapa sering hal ini harus dilakukan.
- Jika Anda belum punya sistem remediasi aerobik, mungkin ada baiknya mempertimbangkan untuk memasangnya. Ini dapat meningkatkan aktivitas biologis dalam sistem septik untuk membantu penguraian limbah.
- Jaga penggunaan sistem septik dengan benar dan pastikan setiap orang yang menggunakan sistem tersebut menghindari pembuangan bahan kimia keras, minyak, limbah yang tidak dapat terurai secara hayati, seperti tampon atau tisu toilet yang terlalu tebal ke dalam sistem.
Tangki air hujan, air tanah dan limfoma
Mengidap limfoma dapat menurunkan sistem kekebalan tubuh Anda karena merupakan kanker limfosit – sel darah putih yang bertanggung jawab untuk melawan penyakit dan membunuh kuman. Jika ditambah dengan pengobatan untuk limfoma yang dapat membunuh lebih banyak sel kekebalan tubuh Anda, pengelolaan risiko infeksi menjadi sangat penting.
Banyak orang di wilayah RRR Australia mengandalkan air yang dikumpulkan dari bawah tanah (air sumur bor) atau di tangki air hujan. Bila sistem kekebalan tubuh Anda berfungsi dengan baik, risiko infeksi dari sumber air ini rendah, dan bahkan jika Anda terkena infeksi, Anda biasanya dapat melawannya tanpa terlalu banyak kesulitan.
Namun, jika sistem kekebalan tubuh Anda terganggu akibat limfoma dan – atau pengobatannya, infeksi ringan sekalipun dapat menimbulkan kekhawatiran dan risiko besar bagi kesehatan Anda. Beberapa infeksi dapat dengan cepat mengancam jiwa.
Dengan mengingat hal ini, penting untuk mempertimbangkan kualitas air yang Anda minum dan gunakan untuk mencuci.
Apa yang dapat memengaruhi kualitas air di RRR Australia
Banyak hal yang dapat mencemari sumber air Anda. Ini dapat mencakup limpasan yang terkontaminasi oleh kotoran hewan, bangkai hewan, bahan kimia termasuk pestisida dan herbisida, plastik dan sampah, limbah, serta kontaminan dari bencana alam seperti banjir dan kebakaran hutan.
Meskipun beberapa hal mungkin berada dalam kendali Anda, seperti menjauhkan cabang-cabang pohon dari sumber air dan memastikan lingkungan bebas dari sampah, bahan kimia, dan bangkai atau limbah hewan; Tidak semuanya dapat dikendalikan. Periksa kualitas air Anda sebelum memulai, dan saat Anda menjalani perawatan. Anda juga dapat menyaring dan merebus air untuk menghilangkan kontaminan. Pastikan air mendingin di tempat yang aman sebelum digunakan atau diminum.
Untuk informasi lebih lanjut tentang menjaga kualitas air yang aman, lihat tautan berikut.
Tetap Aman
Risiko Infeksi dan Pendarahan bagi Penderita Limfoma di RRR Australia
Hidup di hutan, di pertanian, atau di negara kecil memang menyenangkan, tetapi tetap aman saat hidup dengan limfoma menambah tantangan ekstra. Sistem kekebalan tubuh yang menurun dan perawatan yang dapat meningkatkan risiko infeksi dan pendarahan sayangnya adalah kenyataan. Dan, saat Anda jauh dari layanan darurat atau bahkan dokter setempat, ada pertimbangan ekstra yang perlu Anda waspadai.
Serangga Menyeramkan dan Gigitan
Ular, laba-laba, nyamuk, dan kutu adalah bagian dari kehidupan di semak-semak, tetapi jika sistem kekebalan tubuh Anda lemah, gigitan atau sengatan dapat menyebabkan infeksi atau reaksi yang lebih parah dari biasanya.
- ular: Jika tergigit, tetaplah diam untuk memperlambat penyebaran racun, pasang perban tekan, dan segera cari pertolongan. Selalu kenakan sepatu bot dan celana panjang saat berjalan di rerumputan tinggi atau semak belukar.
- Laba-laba: Beberapa gigitan dapat menyebabkan kerusakan jaringan atau infeksi serius, terutama jika tubuh Anda kesulitan melawan bakteri. Periksa sepatu, sarung tangan, dan perlengkapan tidur sebelum digunakan.
- Nyamuk dan Kutu: Benda-benda ini dapat membawa penyakit yang mungkin sulit dilawan oleh tubuh Anda. Gunakan obat nyamuk, kenakan baju lengan panjang, dan periksa tubuh Anda untuk mengetahui apakah ada kutu setelah berada di luar ruangan.
Kecelakaan Pertanian dan Mesin
Banyak orang di daerah regional dan terpencil bekerja di pertanian, menangani hewan, atau menggunakan mesin berat. Pekerjaan ini berisiko tinggi menyebabkan luka, memar, dan cedera akibat tertimpa benda berat. Bicaralah dengan dokter Anda tentang jenis pekerjaan atau pemeliharaan rumah yang Anda lakukan dan apakah aman untuk terus melakukannyaAnda mungkin perlu mengambil cuti dan meminta orang lain untuk melakukan hal-hal ini bagi Anda. Namun, jika hal itu tidak dapat dihindari, Anda tetap perlu mengetahui apa yang harus dilakukan jika terjadi kesalahan.
Jika darah Anda tidak membeku dengan baik, atau sistem kekebalan tubuh Anda terganggu karena kanker atau pengobatan, luka kecil sekalipun dapat menjadi masalah besar.
- Selalu kenakan sarung tangan, pakaian lengan panjang, dan perlengkapan pelindung.
- Jaga persediaan yang cukup pertolongan pertama dengan tisu antiseptik, perban, dan bubuk pembekuan darah.
- Jika Anda terluka, segera bersihkan lukanya dan tekan dengan kuat. Jika pendarahannya parah, atau tidak berhenti dalam waktu 10 menit, segera cari bantuan.
- Berhati-hatilah saat menggunakan peralatan listrik dan mesin—cedera apa pun dapat menyebabkan pendarahan yang tidak terkendali atau infeksi.
- Beritahu dokter atau perawat komunitas Anda, atau hubungi layanan Royal Flying Doctor dan dapatkan saran.
Infeksi dari Kotoran, Hewan, dan Air
Perawatan kanker dapat menurunkan jumlah sel darah putih, sehingga tubuh Anda lebih sulit melawan infeksi. Pekerjaan di pertanian, berkebun, dan mengurus hewan membuat Anda terpapar bakteri, jamur, dan parasit yang dapat menyebabkan penyakit serius.
- Gunakan sarung tangan saat berkebun atau menangani tanah, seperti bakteri seperti Clostridium (yang menyebabkan tetanus) dan jamur dapat masuk melalui luka kecil.
- Segera cuci luka cakaran dan gigitan hewan dengan sabun dan air, dan oleskan antiseptik. Bahkan luka kecil pun dapat terinfeksi dengan cepat jika Anda menderita limfoma.
- Hindari membersihkan kotoran hewan atau air yang tergenang untuk mengurangi paparan bakteri dan parasit berbahaya. Mintalah orang lain untuk melakukannya untuk Anda. Jika tidak dapat dihindari, pastikan semua luka tertutup, kenakan baju lengan panjang, masker, dan sarung tangan. Setelah selesai lepaskan sarung tangan terlebih dahulu, cuci tangan Anda, lalu lepaskan perlengkapan pelindung lainnya dan cuci tangan Anda lagi.
- Tetap ikuti perkembangan vaksinasi seperti suntikan tetanus dan flu untuk mengurangi risiko infeksi.
Perbarui sertifikat pertolongan pertama dan CPR
Mengetahui Anda menderita limfoma dan mungkin akan memulai pengobatan adalah kesempatan yang baik untuk mendorong setiap orang di rumah tangga Anda, di tempat kerja atau bahkan di komunitas Anda untuk memperbarui atau menyelesaikan kursus pertolongan pertama.
Pertolongan Pertama di Daerah Pedesaan dan Terpencil menawarkan kursus dengan perhatian khusus pada tantangan ekstra yang dihadapi oleh RRR Australia. Anda dapat menghubungi mereka di situs web mereka atau dengan menelepon 0491 057 339.
Anda juga dapat menghubungi dewan, wilayah, atau pusat komunitas setempat untuk mencari tahu apakah ada kursus pertolongan pertama masyarakat yang diselenggarakan di dekat Anda.
Peralatan Pertolongan Pertama Penting bagi Pasien Limfoma di RRR Australia
Tinggal jauh dari rumah sakit besar berarti Anda perlu bersiap menghadapi masalah medis yang mungkin timbul akibat melemahnya sistem kekebalan tubuh, meningkatnya risiko pendarahan, dan dehidrasi. Berikut ini adalah daftar perlengkapan pertolongan pertama penting yang harus dimiliki setiap pasien kanker di rumah, dan dalam kotak pertolongan pertama portabel.
Kontrol Pendarahan & Memar
- Bubuk pembekuan darah (misalnya, HemCon, Celox, atau sejenisnya) – Dapat memperlambat pendarahan hebat, tetapi hanya boleh digunakan di bawah bimbingan medis.
- Perban kompresi – Untuk mengendalikan pendarahan dari luka yang lebih besar.
- Kompres dingin (instan atau freezer) – Untuk mengurangi pembengkakan dan memar.
Mengatasi Dehidrasi & Ketidakseimbangan Elektrolit
- Garam rehidrasi oral (misalnya, Hydralyte, Gastrolyte) – Untuk mencegah dehidrasi.
- Minuman atau bubuk elektrolit – Membantu menjaga tingkat hidrasi, terutama saat muntah atau diare, atau jika terjebak atau bekerja di hari yang panas di antah berantah.
- Termometer – Untuk memantau demam, yang dapat menjadi tanda infeksi atau kelelahan karena panas.
Pereda Nyeri & Manajemen Demam
- Parasetamol (Panadol, Tylenol) – Aman untuk demam dan nyeri ringan tetapi harus digunakan dengan hati-hati.
- Pereda nyeri topikal (misalnya, gel Lidocaine, Deep Heat, kompres panas dan dingin instan) – Untuk nyeri otot dan nyeri sendi.
- Obat anti mual (sesuai resep dokter) – Untuk mengelola efek samping kemoterapi.
Perlindungan Alergi & Gigitan
- Antihistamin (misalnya, Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Untuk reaksi alergi atau gigitan serangga.
- Krim hidrokortison – Untuk mengurangi rasa gatal dan peradangan akibat gigitan atau ruam.
- Pengusir serangga (berbasis DEET atau Picaridin) – Untuk mencegah gigitan nyamuk dan kutu.
Pencegahan Infeksi & Perawatan Luka
- Sarung tangan steril – Untuk perawatan luka yang aman dan pengendalian infeksi.
- Tisu/semprotan/krim antiseptik (misalnya, Betadine, Chlorhexidine, Tea tree oil, Rubbing alcohol, Savlon) – Untuk membersihkan luka dan mencegah infeksi.
- Kasa steril dan pembalut – Untuk menutupi luka dan menjaganya tetap bersih.
- Perban perekat (plester dalam berbagai ukuran) – Untuk luka kecil dan lecet.
- Rekaman medis – Untuk mengamankan balutan tanpa mengiritasi kulit.
- Salep antibiotik (misalnya, Bactroban atau Neosporin) – Untuk mencegah infeksi luka.
- Penjepit & penghilang serpihan – Untuk mengeluarkan benda asing dengan aman.
- Pembersih tangan
Obat-obatan dan Perlengkapan Darurat
- Antibiotik spektrum luas (jika diresepkan) – Tanyakan kepada dokter Anda apakah persediaan darurat diperlukan, terutama jika Anda tinggal jauh dari layanan medis.
- Injektor otomatis epinefrin (jika berisiko anafilaksis) – Untuk reaksi alergi parah.
- Monitor tekanan darah – Untuk memeriksa penurunan atau lonjakan yang tiba-tiba.
- Gelang peringatan medis – Jadi petugas tanggap darurat dapat melihat Anda menderita limfoma dan kondisi serius lainnya.
Catatan Penting tentang Antibiotik dan Bubuk Pembekuan Darah
Jika Anda tinggal di daerah terpencil, diskusikan dengan dokter Anda apakah memiliki persediaan cadangan antibiotik spektrum luas (seperti amoksisilin/klavulanat atau sefalexin) cocok untuk infeksi darurat. Namun, jangan pernah mengobati diri sendiri tanpa saran medis, karena penggunaan yang tidak tepat dapat menyebabkan resistensi antibiotik.
Bubuk pembekuan darah dapat menyelamatkan nyawa bagi mereka yang berisiko tinggi mengalami pendarahan, namun bubuk ini hanya boleh digunakan di bawah bimbingan dokterPenggunaan yang tidak tepat dapat menyebabkan komplikasi, jadi pelajari kapan dan bagaimana untuk menggunakannya dengan benar.
Secara teratur periksa tanggal kadaluarsa pada semua obat-obatan dan perlengkapan pertolongan pertama, dan simpan semuanya di bersih, kering, dan steril lingkungan. Memiliki perlengkapan yang dipersiapkan dengan baik dapat menjadi pembeda antara masalah kecil dan keadaan darurat medis saat tinggal jauh dari bantuan.
Ketika Bantuan Masih Jauh
Tidak selalu memungkinkan untuk pergi ke rumah sakit dengan cepat di daerah terpencil, jadi memiliki rencana sangatlah penting.
- Ketahui layanan darurat terdekat dan bagaimana menjangkau mereka.
- Bicaralah dengan dokter Anda tentang rencana darurat, termasuk kapan harus pergi ke rumah sakit.
- Simpan kontak darurat di dekat Anda, Termasuk Layanan Dokter Terbang Kerajaan jika Anda berada di daerah terpencil.
- Pertimbangkan sistem peringatan medis atau suar darurat pribadi jika Anda tinggal sendiri atau sering bepergian.
- Sediakan persediaan medis tambahan, termasuk antibiotik (jika diresepkan) dan agen pembekuan darah.
Kesimpulan
Tantangan yang Dihadapi Pasien Limfoma RRR:
Akses Terbatas terhadap Perawatan Khusus: Kurangnya spesialis onkologi & hematologi di area RRR berarti Anda mungkin perlu bepergian ke pusat kota besar untuk berobat, yang dapat menjadi beban finansial, memakan waktu, dan emosional.
Ketegangan Keuangan: Biaya perjalanan, biaya akomodasi, dan waktu yang dihabiskan di luar jam kerja dapat menyebabkan kesulitan keuangan yang signifikan. Halaman ini menyediakan informasi tentang dukungan keuangan yang mungkin dapat Anda akses untuk tagihan umum, perjalanan, akomodasi, dan dukungan lainnya melalui organisasi seperti Centrelink, dana pensiun Anda, dan organisasi masyarakat.
Dampak Psikososial: Isolasi dari jaringan pendukung dan stres dalam mengelola penyakit serius dengan sumber daya terbatas dapat berdampak buruk pada kesehatan mental. Orang dengan limfoma dan orang yang mereka cintai sering mengalami perubahan suasana hati dan emosi. Tinggal jauh dari rumah untuk menjalani perawatan atau takut jauh dari layanan kesehatan menambah tantangan ekstra saat Anda berada di RRR Australia. Halaman ini menyediakan tautan dan kontak untuk berbagai kelompok pendukung dan layanan yang dapat Anda akses, termasuk mereka yang memiliki pemahaman unik tentang tantangan RRR.
Komitmen waktu: Bila Anda tinggal jauh dari pusat perawatan atau kesehatan primer, Anda mungkin perlu mempertimbangkan untuk menghabiskan waktu jauh dari rumah. Beberapa perawatan untuk limfoma, efek samping, dan penyakit dapat mengakibatkan Anda perlu dirawat di rumah sakit, atau tinggal dekat dengan pusat perawatan Anda. Ini mungkin berlangsung selama beberapa malam atau bahkan berbulan-bulan. Kami telah memberikan beberapa kiat praktis di atas tentang cara mengatasinya.
- Jarak ke layanan kesehatan saat terjadi masalah: Jika Anda sakit atau mengalami kecelakaan, selalu ada kekhawatiran tentang jauhnya Anda dari pertolongan medis. Namun, ketika Anda menderita limfoma dan menjalani perawatan, sistem kekebalan tubuh atau pembekuan darah Anda mungkin terpengaruh sehingga menimbulkan masalah lebih lanjut. Kami telah memberikan kiat-kiat untuk menjaga diri Anda tetap aman dan cara mendapatkan pertolongan darurat jika diperlukan.
Strategi dan Sumber Daya Dukungan:
Layanan Telehealth: Kemajuan dalam telemedicine memungkinkan pasien berkonsultasi dengan penyedia layanan kesehatan dari jarak jauh, mengurangi kebutuhan perjalanan dan memfasilitasi saran medis yang tepat waktu.
Kolaborasi Pelayanan Kesehatan Lokal: Berinteraksi dengan dokter umum setempat dan perawat kanker pedesaan dapat meningkatkan koordinasi perawatan, memastikan bahwa rencana perawatan dilaksanakan secara efektif di dekat rumah.
Program Bantuan Keuangan: Ada organisasi yang menawarkan dukungan untuk membantu beban keuangan pengobatan, termasuk bantuan perjalanan dan akomodasi.
Mengakses Uji Klinis: Hal ini dapat menjadi tantangan bagi pasien RRR karena jarak. Namun, kami menganjurkan Anda untuk mendiskusikan kemungkinan peluang dengan dokter Anda. Beberapa uji klinis mungkin menawarkan partisipasi jarak jauh dan menggunakan opsi telehealth, atau mereka mungkin bekerja sama dengan penyedia layanan kesehatan setempat untuk memfasilitasi keterlibatan.
Dukungan Komunitas dan Online: Terhubung dengan kelompok pendukung, baik lokal maupun melalui platform daring, dapat memberi Anda dukungan emosional dan nasihat praktis, membantu mengatasi perasaan terisolasi.
Layanan Dokter Terbang Kerajaan: Royal Flying Doctor Service menyediakan perawatan primer dan darurat. Jika Anda tinggal jauh dari pusat layanan kesehatan, kunjungi situs web mereka atau hubungi mereka untuk mengetahui bagaimana dan kapan mereka dapat membantu Anda.
Hubungi Perawat Perawatan Limfoma: Lymphoma Australia memiliki perawat limfoma yang sangat berpengalaman yang dapat membantu memberikan informasi dan sumber daya. Anda dapat menghubungi mereka Senin – Jumat pukul 9 pagi – 4:30 sore AEST (waktu Sydney), pada 1800 953 081 atau email mereka di perawat@lymphoma.org.au
Pikiran terakhir
Ada tantangan tambahan saat didiagnosis menderita limfoma dan tinggal di RRR Australia. Namun, dengan perencanaan ke depan, memahami dukungan yang tersedia untuk Anda, dan memiliki kepercayaan diri untuk membela diri sendiri, Anda tetap dapat menikmati kehidupan di pedesaan sambil mendapatkan perawatan terbaik.
